Меган О’Рурк обсуждает «Невидимое царство» — Harvard Gazette
Искусство и гуманитарные науки
Слишком долго аутоиммунные заболевания считались воображаемыми или чисто психологическими, сказала Меган О’Рурк, которая описала свои проблемы со здоровьем в своей новой книге.
Стефани Митчелл/штатный фотограф Гарварда
Меган О’Рурк говорит, что людей с такими заболеваниями, как затяжной COVID и болезнь Лайма, нужно «выслушать» и отнестись к ним серьезно
Автор: Клеа Саймон Гарвардский корреспондент
Дата
Хронические болезни не просто меняют жизнь. Это может разъедать самоощущение, сказала автор Меган О’Рурк, RI ’15. Однако, как задокументировала частый автор The New Yorker и редактор Yale Review в своей новой книге «Невидимое царство: новое представление о хронических заболеваниях», мы можем восстановить как личную автономию, так и достоинство, а также открыть новые границы в общественном здравоохранении и восприятии.
О’Рурк затронул как личные, так и социальные последствия таких заболеваний, как синдром болезни Лайма после лечения и длительный COVID, в виртуальной беседе о книге Рэдклиффа 26 июля с Джонатаном М. Адлером, профессором психологии в Олинском инженерном колледже и директором. академический сотрудник и содиректор Кембриджской организации Health Story Collaborative. Обсуждение началось с чтения работы О’Рурк, сочетания мемуаров и исследований, документирования ее собственной борьбы с аутоиммунными, генетическими и клещевыми заболеваниями, а также социальных проблем, усугубляющих такие болезни.
Выбрав отрывок, посвященный тому, насколько неуловимыми могут быть эти диагнозы, она признала, что для больных важно, чтобы их «увидели» и им поверили. По ее словам, слишком долго аутоиммунные заболевания считались воображаемыми или чисто психологическими. Она объяснила, что отчасти это связано с изменением характера симптомов, которые бывает трудно объяснить.
Как только обсуждение началось, Адлер признал трудности, с которыми сталкиваются пациенты, когда им верят. Назвав это «кражей личных данных», он описал «стирание», которое испытывают люди, когда «теряют повествовательную власть над своей жизнью», отчасти потому, что многие сталкиваются со скептицизмом со стороны медицинского сообщества, когда пытаются получить помощь.
О’Рурк согласилась, отметив, что для нее смена идентичности была глубже, чем «Хорошо, я больше не могу бегать». По мере того как ее симптомы нарастали и ослабевали, она видела, как врачи стали подозрительными, что подпитывало ее собственную «очень болезненную» неуверенность в себе. Она вспомнила, как сомневалась в собственном восприятии: «Все ли справляются с такой болью, а я просто не справляюсь с ней?»
В частности, в том, что Адлер назвал «нашим гипериндивидуалистическим обществом», людей с хроническими заболеваниями можно заставить чувствовать себя плохо.
По словам О’Рурк, даже название «аутоиммунный» усугубляет проблему. «Мы могли бы сказать, что иммунная система включает ткани тела, но мы говорим об этой идее самости». Она отметила, что слишком часто это заставляет больных задуматься об «авто» — «я» — части.
«Вместо того, чтобы думать о растущем количестве химических веществ, промышленно развитой системе питания, хронических стрессовых факторах, таких как бедность и расизм», люди с аутоиммунными заболеваниями слишком часто боятся, что «во мне должно быть что-то неаутентичное», — сказала она.
Глядя на более широкое влияние таких «невидимых» болезней, автор обсудил гендерный и расовый подход к ним. Она вспоминала, что когда она была молодой белой женщиной, ей часто говорили, что с ней все в порядке, потому что она худая и у нее низкий уровень холестерина. Женские симптомы исторически игнорировались, отмечает она, ссылаясь на фрейдистский подход: «Если мы не можем понять, что с вами не так, проблема в вас».
Неуважение к цветным пациентам усиливается.
Кроме того, расизм сам по себе играет огромную и часто непризнанную роль не только в здравоохранении, но и в исходном состоянии здоровья людей. Как заметил О’Рурк, «так много молодых чернокожих женщин умирает после родов. Отчасти это связано с [неравным] обращением, а отчасти с тем, как факторы стресса расизма на самом деле формируют вашу иммунную систему».
Затем Адлер обратился к историческому прецеденту, согласно которому книги о болезнях должны быть чем-то искупительным: «Если вы должны быть больны, по крайней мере, вылечитесь от болезни». Это особенно сложно для людей, чье заболевание может никогда не пройти и состояние которых может измениться со временем. «Когда искупление не кажется жизнеспособным вариантом, как люди должны относиться к тому, что нельзя искупить?» он спросил.
Один из подходов, предложенных О’Рурком, заключался в смещении акцента «с индивидуального поиска искупления на коллективный вопрос о том, какие условия мы можем изменить, чтобы сделать возможными искупительные нарративы».
Она предложила спросить: «Что мы можем сделать, чтобы человек, живущий с болезнью, смог достичь этой основы психологического благополучия?» Такой вопрос восходит к тому, что она узнала о «принятии болезни».
«В какой-то момент вам придется принять и построить новую жизнь», — сказала она.
«Диагноз — это не развязка», — сказал О’Рурк, говоря о беспорядочном характере таких болезней и написания о них. «Это новое начало». На вопрос, что могут сделать опекуны, она подчеркнула важность признания и принятия. «Иногда вам просто нужно, чтобы вас увидели и подтвердили. Вам нужен тренер. Самому это сложно сделать. Кому-то нужна жесткая любовь, кому-то нужно чуткое слушание.
«Причина, по которой я написала эту книгу, заключается в том, чтобы помочь людям поверить в себя и рассказать о своем опыте так, чтобы члены семьи и медицинские работники могли ее прочитать», — сказала она.
Родственный
Товарищ Рэдклиффа О’Рурк работает над хроникой своей борьбы с аутоиммунным заболеванием
бестселлеров New York Times vk В Соединенных Штатах.
ЭТО ЗАКАНЧИВАЕТСЯ НА НАС Коллин Гувер.
ИСТИНА Коллин Гувер.
СЕМЬ МУЖЕЙ ЭВЕЛИН ХЬЮГО Тейлор Дженкинс Рид.
ДИКАЯ ДОРОГА Кристин Фихан.
Уродливая любовь Коллин Гувер.
СЛУЖНИЦА Ниты Проуз.
13 февраля 2022 г. 15 Книги | 36 МБ The New York Times.. | ВК
vk.com › wall596070084_88
Hervorgehobene Snippets
18 сентября 2022 Список бестселлеров New York Times широко распространен..
vk.com › wall349234737_6029
14.09.2022 · 01. IT ENDS WITH US Коллин Гувер · 02. VERITY Коллин Гувер · 03. THE INK BLACK HEART Роберт Гэлбрейт · 04. WHERE THE CRAWDADS SING by …
1 мая 2022 г. Список бестселлеров New York Times: .. | ВК
vk.com › wall-39546844_693
21.04.2022 · 01. ЗАМОРАЖИВАЮЩИЙ ПРИКАЗ Билла Браудера · 02. ТЕЛО ВЕДЕТ СЧЕТ Бессель ван дер Колк · 03. ПРИВЕТ, МОЛЛИ! Молли Шеннон с Шоном Уилси · 04 .
..
4 сентября 2022 г. Список бестселлеров New York Times широко распространен.. | ВК
vk.com › wall-39546844_1230
28.08.2022 · 01. Я РАД, МОЯ МАМА СМЕРЛА Дженнетт МакКарди · 02. ТЕЛО ВЕДЕТ СЧЕТ Бессель ван дер Колк · 03. ПУТЬ, ОСВЕЩЕННЫЙ СВЕТОМ Дэвид Маранисс
Художественная литература — 9 октября 2022 г. Список бестселлеров New York Times: …
vk.com › wall-48395307_20966
01. DREAMLAND Николаса Спаркса · 02. IT ENDS WITH US Коллин Гувер · 03. VERITY, Коллин Гувер · 04. WHERE THE CRAWDADS SING, Делия Оуэнс · 05. FAIRY …
Бестселлеры The New York Times: Художественная литература – 30 января 2022 г. Английский
vk.com › wall418755117_450
26.01.2022 · Список бестселлеров New York Times считается самым продаваемым в мире Соединенные Штаты.
Художественная и документальная литература — 20 марта 2022 г. Английский | 15 книг The.. | ВКонтакте
vk.com › wall349234737_5174
13.
